BRITANI– Foshnja 5-muajshe Arthur Morgan është bërë i pari në Mbretërinë e Bashkuar që shpëtohet nga një ilaç “mrekulli”, i cili vetëm një dozë kushton 2.1 milion euro.
Arthur Morgan pesë muajsh u diagnostikua me atrofi muskulore kurrizore (SMA) , e cila zakonisht çon në paralizë dhe vdekje brenda dy viteve. Javën e kaluar, ai u bë pacienti i parë që mori Zolgensma, një terapi e re gjenesh që injektohet në krah, pasi NHS arriti një marrëveshje historike me prodhuesin e saj.
Sipas The Sun, babai i tij, Reece Morgan, 31 vjeç, tha: “Kur zbuluam se Arthur do të ishte i pari që do të merrte trajtimin, unë u shokova. Ishte një hutim i tillë për disa javë, e mbushur me shumë ankth ndërsa mësuam për gjendjen e tij dhe çfarë mund të nënkuptojë. Ky është trajtimi më i mirë i mundshëm dhe do t’i japë atij jetën më të mirë që mund të ketë – dhe ne jemi kaq mirënjohës që NHS është këtu për të.”
Zolgensma, prodhuar nga firma zvicerane Novartis, është ilaçi më i shtrenjtë në botë. Një dozë është e mjaftueshme për të ndaluar SMA, duke u dhënë potencialisht bebeve aftësinë të ulen, të zvarriten dhe të ecin. Jepet si një infuzion i vetëm intravenoz dhe përmban një kopje të gjenit që mungon SMN1.
Bosët e Novartis kanë mbrojtur çmimin, duke thënë se një dozë e vetme është më e vlefshme se trajtimet e shtrenjta afatgjata. Ekspertët kanë thënë se Zolgensma është një ilaç “mrekulli” dhe “mund të jetë afër të qenit një kurë” nëse administrohet mjaft herët.
Reece dhe nëna e Arthur Rosie, nga Londra e Jugut, e kishin çuar atë në A&E pasi vunë re se ai ishte i palëvizshëm, i paqartë dhe nuk mund të mbante më kokën. Rreth 65 foshnje lindin me SMA në Angli çdo vit. Shkakton dobësi të muskujve, humbje të lëvizjes dhe vështirësi në frymëmarrje.
